Oi pessoal,
Obrigada pela partilha de informação, foi com esse objetivo que criei o blog pouco depois da Maria ter nascido. As dúvidas eram tantas e o desconhecimento dos médicos deixava-me tão receosa que decidi abrir um debate com este blog e poder chegar em português a tantos que passam ou passaram o mesmo que nós pais.
Estou em falta com vocês pois já passou quase 1ano da ultima vez que escrevi aqui. Desculpem-me. Vou tentar redimir-me! Dos comentários que tenho lido continua uma dúvida geral a hereditariedade do nevo. O nevo não é hereditário, segundo os especialista este deve a uma malformação na altura da divisão das células aquando a formação da pele. O nevo é apenas um excesso de melanina que é aquilo que dá cor à nossa pele. Por isso o nevo não chega a ser um doença, é uma mal formação da pele. Logo não esta ligado a nenhum dos nossos cromossomas, logo os filhos de pessoas com nevo não vão ter o mesmo problema, era como acertar no lotaria duas vezes na vida!! lol! A maioria nem uma certo!!
Outra questão que aparece é em relação ao melanoma (cancro da pele)! Sim, os nossos filhos têm um risco acrescido em relação à maioria de nós de ter cancro de pele, mas não dramatizem! Tenham extremo cuidado com sol, proteção solar máxima, não estar expostos na hora de maior calor, de preferência cobrir a parte do nevo do sol quando exposto na praia. Mas tenham uma vida normal.
Os nossos filhos são pessoas normais apenas têm manchas/sinais diferentes do que a maioria, e depois, há coisas piores. Não os fechem em casa, nem os tapem todos, pois serão vocês pais os primeiros a discriminar os vossos filhos. Mostrem sempre que possível aos que vos são próximos o nevo e falem do assunto sem tabu. Claro que vai haver comentários que vocês não vão gostar, ou a aquele do coitadinho!! Mas passem à frente como queiram, respondam, resmunguem, ou simplesmente ignorem! Mas passem à frente, move on...
O ser humano é curioso por natureza..olha, questiona, e muitas vezes diz disparates, mas se vocês forem frontais com o problema e responderem logo às questões, as dúvidas ficam esclarecidas e o assunto morre ali. Se esconderem e se mostrarem receosos em relação ao assunto, as dúvidas vão aumentando e o assunto ganha contornos pouco dignos, como tudo no nosso dia-à-dia. Ao esclarecer as pessoas estamos a informar mais uma pessoa que não é contagioso, que não é varicela como me questionam inúmeras vezes. Ex: a Maria anda na piscina, antes de entrar eu fui com ela mostrar e explicar ao professor o que era, os alunos andam com ela na escola por isso já a conheciam. Ela vai mudar de escola este ano, e eu vou com ela mostrar às professoras o que é e faço questão de que elas tenham uma reunião com todos e que lhes mostrem o sinal e que respondam às questões deles, consoante o que elas quiserem eu estarei ou não presente.
Os nossos filhos não vão morrer disto!!!
Bom fico por aqui, mas volto em breve com as fotos que prometi à um ano atrás e mais, pois fizemos mais uma cirurgia.
Prometo ser breve.
Beijinhos a todos e um abraço GRANDE da Maria
